Les Chroniques Associés regroupent des associations de personnes touchées par une maladie chronique.

Un Guide pour « ré-agir » !

Ils sont dix, hommes et femmes, touchés par une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, insuffisance rénale, VIH/sida…) à avoir conçu ce guide consacré aux maladies chroniques et à l’emploi. Un guide vif, aussi déterminé que passionné, aussi pratique que militant, qui nourrit de leurs propres expériences, constitue un recueil inédit de témoignages autour de l’emploi. Ce guide, est bien plus qu’un guide des droits face à la maladie, il est surtout l’occasion d’un partage de savoirs, d’un échange de recettes sans condescendance par rapport à la réalité … Bref, un manuel de survie en milieu professionnel par celles et ceux qui sont déjà passés par là.

Lire la 2nde édition du Guide "Maladies chroniques et emploi"

Lire notre communiqué de Presse 28/01/2010
 

Une place encore trop réduite pour les maladies chroniques...

« 5 ans plus tard, les Chroniques associés ne peuvent que déplorer le long chemin qu’il reste encore à parcourir… La loi du 11 février 2005 sur le handicap a élargi la définition du handicap en y intégrant les « troubles de santé invalidants ». Ainsi, les 15 à 28 millions estimées de personnes vivant avec une maladie chronique peuvent entrer dans le champ d’application de cette loi et prétendre aux droits et prestations liés au handicap, aux modes de représentation dans les instances de réflexion, de gestion et de décision dans le champ du handicap. La Convention de l’ONU sur le handicap vient d’être ratifiée par la France en décembre 2009 : il est temps que des engagements pris au niveau national et international soient suivis d’effets réels ! La volonté affichée de garantir des conditions de vie dignes aux personnes touchées par une maladie chronique doit se concrétiser."

Lire notre communiqué de presse du 12/02/2010

Un guide crée par et à l'usage des personnes concernées !

Un Guide pour « ré-agir » !

Ils sont dix, hommes et femmes, touchés par une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, insuffisance rénale, VIH/sida…) à avoir conçu ce guide consacré aux maladies chroniques et à l’emploi. Un guide vif, aussi déterminé que passionné, aussi pratique que militant, qui nourrit de leurs propres expériences, constitue un recueil inédit de témoignages autour de l’emploi. Ce guide, est bien plus qu’un guide des droits face à la maladie, il est surtout l’occasion d’un partage de savoirs, d’un échange de recettes sans condescendance par rapport à la réalité … Bref, un manuel de survie en milieu professionnel par celles et ceux qui sont déjà passés par là.

La 2nde édition : voir ci-dessus

Lire la 1ère édition du Guide "Maladies chroniques et emploi"

Les Chroniques associés demandent aux sénateurs qu'une disposition consacrée à l'invalidité figure au sein du PLFSS 2010, actuellement débattu.

Le Projet de loi de financement de la Sécurité Sociale 2010 (PLFSS) soulève chaque année nombre d’enjeux : garantir des moyens financiers nécessaires pour permettre à tous d’accéder à une prise en charge santé et sociale à la fois solidaire et de qualité. Or, dans un contexte où les restes à charge ne cessent d’augmenter, où les prestations sont trop faiblement revalorisées, et où les inégalités s’accroissent, on aurait pu espérer que le projet de loi contienne enfin des mesures permettant d’assurer un financement pérenne du système de santé. Mais il n’en est rien. Pire encore, de nouvelles mesures, ayant un impact direct sur les personnes les plus touchées par la maladie et continuant de favoriser les inégalités, sont d’ores et déjà au programme, sans même que des débats d’envergure nationale puissent décider de leur sort : augmentation du forfait hospitalier, baisse du taux de remboursement d’une centaine de médicaments, non compensée par une prise en charge des complémentaires santé, fiscalisation des indemnités journalières pour les personnes accidentées du travail, instauration d’un secteur dit « optionnel » avec la crainte de se voir banaliser les dépassements d’honoraires, etc.

L’article 39 du projet de loi propose en effet de favoriser l’emploi pour les personnes entrant dans le régime de l’invalidité et de mieux l’articuler avec le régime de retraite. Cependant, nous faisions valoir lors du dossier invalidité constitué l’an passé que l’ensemble du dispositif tel qu’il a été construit, pénalise au contraire les personnes qui ont un peu travaillé (à temps partiel, ou sur des périodes de courte durée) suivant leur état de santé : pensions d’invalidité imposables et saisissables sur salaire, Allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) saisissable et récupérable sur succession, tout comme l’Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA), etc. C’est ainsi que nous saisissons l’opportunité qu’une disposition consacrée à l’invalidité, régime trop souvent oublié, figure au sein du projet de loi de financement de la Sécurité Sociale, pour traduire les propositions de notre dossier en textes. Il s’agit avant tout par celles-ci, de rétablir l’égalité entre toutes les personnes touchées par une maladie chronique, qu’elles bénéficient de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) ou de prestations d’invalidité, qu’elles aient pu ou non travailler parce que la maladie le leur a pour certaines permis, mais pour d’autres pas, et cela par la revalorisation des prestations et la simplification d’un système dans lequel toutes aimeraient retrouver la dimension de la solidarité et de l’égalité.

Lire nos propositions d'amendements (envoyées le 13 novembre 2009 à tous les sénateurs)

Lire notre dossier Invalidité et nos 11 revendications (diffusé depuis 2008 à l'ensemble des parlementaires)

Notre collectif vient d'être nommé pour 3 ans au CNCPH !

"Les Chroniques associés ont intégré le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) [Arrêtés du 5 octobre 2009, J.O. du 6-10-09]. Notre collectif va pouvoir porter la parole des personnes touchées par une maladie chronique au CNCPH. Depuis la loi du 11 février 2005 sur le handicap, la notion de handicap a été élargie et couvre désormais le caractère invalidant des maladies. Ainsi, les personnes vivant avec avec une maladie chronique, entrent dans le champ d’application de cette loi. Elles peuvent désormais faire valoir leur handicap, quelque soit son degré de visibilité. Cependant, malgré la consécration par le législateur des « troubles de santé invalidant » comme cause de handicap depuis 2005, le chemin à parcourir en vue de la pleine reconnaissance des droits des personnes malades chroniques reste difficile.

La nomination des Chroniques associés au CNCPH est une étape importante de renforcement de la participation des personnes touchées par une maladie chronique aux discussions portant sur le handicap auprès des pouvoirs publics. Le CNCPH donne ainsi son avis sur les différents textes à paraître et apporte sa contribution aux travaux préparatoires à travers des commissions spécialisées. Jusqu’alors, aucune association de personnes touchées par une maladie chronique ne siégeait au CNCPH".

Nous demandons notre intégration au CNCPH - Conseil national consultatif des personnes handicapées

"Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est une instance nationale qui agit en lien direct avec le ministre en charge du handicap. Il a une double mission : assurer la participation des personnes en situation de handicap à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant d’une part, et évaluer la situation du handicap et formuler des avis et propositions pour l’améliorer, d’autre part. Fin avril, les Chroniques Associés ont déposé une candidature auprès de la Délégation interministérielle aux personnes handicapées pour participer au CNCPH."

Lire le courrier adressé à M. Patrick Gohet, Délégué interministériel aux personnes handicapées du 24/04/09

Pour la reconnaissance d'une Education thérapeutique co-construite avec les personnes touchées par une maladie chronique :

« A l'heure des débats parlementaires sur la Loi HPST - Hôpital patients santé territoires, les Chroniques associés réaffirment auprès de nos sénateurs et députés, notre attachement et notre engagement pour la reconnaissance d'une Education thérapeutique co-construite avec les personnes vivant avec une maladie chronique et leurs associations. Nous revendiquons 10 critères de qualité indispensables à la mise en place de ces programmes. »

Lire nos 10 critères de qualité indispensables envoyés aux députés et sénateurs le 19/05/09

Pour une prise en charge des traitements pour arrêter de fumer pour les personnes touchées par une maladie chronique :

« Les Chroniques associés demandent le remboursement à 100% des traitements de sevrage tabagique pour les personnes en Affections de longue durée (ALD). Avec plusieurs organisations dont la Fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAIR), l’Office Français de Prévention du Tabagisme (OFT), l'Alliance contre le tabac, etc., nous souhaitons obtenir une prise en charge de l’arrêt du tabac chez les personnes en ALD. Cette demande collective fait suite aux dernières recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) qui, dans plusieurs des guides qu'elle a édités sur les ALD et leur prise en charge médicale, préconise le remboursement de substituts au tabac. Le tabagisme est un facteur d’aggravation des maladies chroniques. Les Chroniques associés estiment que l'arrêt du tabac doit aujourd'hui être intégralement pris en charge. Actuellement, un seul forfait de 50 euros par an est disponible. Autant dire quasiment rien. Les constats et les propositions recensés s'appuient sur de nombreux témoignages recueillis dans nos associations. Une lettre ouverte a ainsi été adressée ce jour à Roselyne Bachelot, Ministre de la santé de la jeunesse et des sports. »

Lire la lettre ouverte adressée à la Ministre de la santé du 19/05/09

Voir notre communiqué de presse du 19/05/09

Pour endiguer la précarisation des personnes en situation d'invalidité :

« Les Chroniques associés demandent une amélioration du dispositif complexe de l'invalidité. Les constats et les propositions recensés dans notre dossier s'appuient sur de nombreux témoignages recueillis dans nos associations. Il a été diffusé à l'ensemble des parlementaires (députés et sénateurs), à Valérie Létard, secrétaire d'état chargée de la solidarité, à Xavier Bertrand, ministre du travail des relations sociales de la famille et de la solidarité, à Roselyne Bachelot, ministre de la santé de la jeunesse et des sports, à Alain Cordier, président de la CNSA-Caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie, à Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées.»

Lire le dossier sur l'invalidité

Depuis le 1er janvier 2008, les assurés sociaux reçoivent leurs décomptes mensuels de remboursement de l’Assurance maladie et constatent l’application des franchises médicales de façon très concrète, douloureuse et injuste. C’est en particulier le cas pour les personnes atteintes d’une affection de longue durée (ALD), comme l’illustrent les nombreux témoignages que nous recevons chaque jour, exprimant une exaspération et une souffrance communes. Pour toutes ces raisons, dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale 2009 (PLFSS), les Chroniques associés demandent aux députés de bien vouloir défendre ardemment la suppression des franchises médicales, en priorité pour les personnes atteintes d’une ALD. 98 députés ont ainsi déposé une proposition de loi sous le numéro 899, en faveur de l’exonération des franchises médicales pour les personnes atteintes d’une ALD : nos associations considèrent que ce texte va dans le bon sens et saluent cette initiative. Nous espérons que les députés se rallieront à cette cause ...

Voir notre courrier et mailing envoyé à tous les députés - 24 septembre 2008

Les Chroniques associés soutiennent la proposition de loi déposée par 98 députés dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale 2009. Nous saluons cette prise de position capitale concernant la suppression des franchises médicales pour les personnes atteintes d'une affection de longue durée (ALD).

Voir notre courrier envoyé aux 98 députés - 4 septembre 2008

Voir les courriers envoyés aux 98 députés - 4 septembre 2008

L'annonce d'un nouveau projet de l'assurance maladie de ne plus rembourser qu'au taux de 35% les médicaments à vignette bleue actuellement pris en charge à 100% pour les personnes en ALD, avec comme objectif de faire de nouvelles économies sur la vie des personnes les plus durement touchées par la maladie est un scandale. Ce projet s'attaque directement au plus faibles des faibles, aux plus exclus des exclus : les malades chroniques. Il s'ajoute à tant d'autres à la charge uniquement des patients...

"Le remboursement à 100% de certains de nos médicaments repose sur une raison de gravité évaluée par un médecin prescripteur concernant un risque vital ou invalidant grave, et non sur un quelconque privilège !"

Voir notre communiqué de presse

La vie rêvée d'une personne handicapée à la 1ère conférence nationale du handicap en France...

" Monsieur le Président de la République, J’ai rêvé. J’ai beaucoup rêvé depuis le 23 avril 2007, je n’ai pas oublié vos mots « je veux parler aux personnes handicapées, malades, ou accidentées de la vie.» Alors, je rêvais d’être bien accueillie le 10 juin dernier à la Cinémathèque française. Atteinte depuis 19 ans d’une sclérose en plaques qui rend difficile mes déplacements, j’osais espérer que l’accès à la salle serait facilité. Il n’en fut rien, la réalité m’a rattrapée. Avec ma canne, seul appui trouvé ce jour là, j’ai franchi plusieurs barrages toute seule. J’ai vécu avec ma fatigabilité sans aménagement et ménagement. Fatigabilité qui est pourtant une des difficultés quotidiennes vécues par les personnes touchées par une maladie chronique ou plutôt une maladie dite « invalidante » comme le proclame haut et fort la loi du 11 février 2005 dont la Conférence faisait un bilan 3 ans après…"

Lire la suite de son témoignage

Chroniques associés présente une proposition de loi relative aux plans de soins coordonnés des malades chroniques et des bénéficiaires du régime des affections de longue durée.

Voir notre exposé des motifs

Voir notre proposition de loi

Télécharger le document complet

Les Chroniques associés demandent au gouvernement de retirer les franchises médicales. Ces franchises viennent s’ajouter à une liste de plus en plus longue de contributions supportées par les malades et eux seuls depuis plusieurs années.

Comme l’a bien montré le Haut conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie dans son avis sur les affections de longue durée (ALD), la prise en charge à 100 % laisse subsister d’importants restes à charge, au surplus de façon inégalitaire d’une pathologie à l’autre ou entre deux personnes au sein d’une même pathologie. Par ailleurs, la prise en charge à 100% en ALD ne concerne déjà plus les médicaments dits de « confort », où les personnes doivent faire face à leur déremboursement, alors que ceux-ci sont ESSENTIELS pour leur qualité de vie et leur santé.

Les personnes vivent au quotidien des difficultés économiques et sociales, en raison de la spécificité des maladies chroniques (évolutivité, chronicisation, effets secondaires des traitements, représentation sociale de la maladie, stigmatisation, exclusion, discrimination, etc.). Ne plus pouvoir travailler à temps plein ; devenir dépendant, parfois en quelques mois, des aides sociales pour faire face aux dépenses courantes et/ou liées à sa santé, est une réalité quotidienne vécue par les personnes touchées par une maladie chronique. Leur situation financière et professionnelle ne permet pas, pour beaucoup d’entre elles, d’accéder par exemple à une mutuelle complémentaire. Dans beaucoup de cas, les malades chroniques perçoivent pour unique revenu les 621 € mensuels de l’AAH-Allocation pour adulte handicapé (25 % de la population des personnes séropositives, par exemple). Ces nouvelles franchises grèveront fortement le budget des personnes, notamment les personnes les plus fragilisées et precarisées par la maladie.

Voir notre courrier aux députés

Voir notre courrier aux sénateurs

Voir notre communiqué de presse du 17/09/07

Voir notre communiqué de presse du 18/10/07

Voir notre communiqué de presse du 05/11/07

Voir notre lettre ouverte au président de la république
 
Voir le communiqué de presse sur cette lettre ouverte

Voir la réponse du chef de cabinet du président de la République
 

"Sondage en ligne sur la mise en place des
Maisons départementales des personnes handicapées
nov 2006 / mars 2007 : les résultats"

Ce sondage a été mis en oeuvre comme un test par les associations membres des Chroniques associés dans le cadre d'une réflexion globale sur la prise en compte réelle des situations de handicap dites évolutives du fait d'une maladie invalidante. Ce document contient des informations permettant de mieux appréhender comment les personnes vivant avec une maladie chronique ressentent les transformations du dispositif d'aide aux personnes en situation de handicap, depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005 et de la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées.